Betrouwbarebron 10 jaar!

Op 13 oktober 2008 ging de website BetrouwbareBron.nl online. En binnen een maand werd het getipt door Elsevier als een van de drie gezondheidswebsites om in de gaten te houden. En terecht. Na een decennium blijkt niet alleen dat we er nog steeds zijn, maar dat we ongemerkt een nog veel belangrijkere functie ontwikkeld hebben. De BetrouwbareBron database, de grootste Nederlandse database van non-profit, geaccrediteerde, openbare patiënteninformatie.

Hoe het begon

Oktober 2008: Het was een andere tijd. Er waren al veel gezondheidswebsites online en van alle kanten kwam er meer gezondheidsinformatie beschikbaar. Maar het was een enorme chaos. Veel artsenorganisaties hadden nog weinig of geen patiënteninformatie online. En vaak waren dat nog online gepubliceerde PDF’s van folders. Een algemene artsenwebsite als Thuisarts.nlbestond nog niet. De non-profit organisaties waren meestal al een stap verder met gerichte goede online informatie. Maar omdat het gericht was op een specifiek probleem was het minder goed vindbaar. Het internet werd daardoor gedomineerd door commerciële organisaties met gelikte websites over een breed scala van aandoeningen. Vaak met goede bedoelingen en artsenondersteuning, maar soms ook met een duidelijk commerciële inslag. Een groot probleem was ook het gebrek aan transparantie. Wie er achter een website zat was soms onbekend en ook het doel. Was het om te helpen en informeren of om een product te verkopen? Naast de vele, vele forumdiscussies met allemaal goedbedoelde adviezen en behandelingen. Resultaat was dat patiënten informatie meestal uit een algemene gezondheidswebsite kregen met een commerciële inslag en soms uit zeer onbetrouwbare bronnen.

Mijn verhaal

Mijn verhaal (en het begin van BetrouwbareBron.nl) weet ik nog precies. Het was in mijn spreekkamer. Een patiënt kwam met een volledig belachelijk verhaal over zijn ziekte. “Ja maar meneer, hoe komt u daaraan?”was mijn vraag. “Het stond op internet.” was het antwoord. “Ja,” zei ik, “maar waar op internet?” “Nou gewoon, op internet…” Wie de informatie gemaakt had bleek door patiënt helemaal niet zo belangrijk gevonden te worden. En al helemaal niet onthouden.

Na mijn poli ben ik maar eens gaan Googlen alsof ik patiënt was. Ik zocht even op snurken en de eerste hit was snurken.nl. Google was toen al heel slim 😉 . Destijds geen slechte informatie, maar volledig onduidelijk wie het gemaakt had of waarom. En zo ging het bij vele zoekopdrachten. En de consequentie van de onjuiste of niet toepasselijke informatie merkte ik in de spreekkamer steeds vaker. Foute informatie en angsten moest je wegpraten voordat je kon beginnen met de goede informatie en behandeling. Je begon dus eigenlijk al met een 1-0 achterstand. En ook na het spreekuur ging het fout omdat de mondelinge informatie slecht onthouden wordt. En dan opnieuw aangevuld wordt met internetinformatie vian een zoekmachine. Het besef dat ik toen kreeg is nog steeds actueel en heeft de afgelopen tien jaar een groot deel van mijn professionele leven bepaald.

Kennis overdracht is essentieel voor goede zorg. Zowel voor grip en begrip als voor keuzes maken en therapietrouw. En het internet heeft het traditionele informatieproces rondom de patiënt volledig veranderd. Waar je het vroeger als dokter eerst op moest nemen tegen het goedbedoelde mondelinge advies van de buurvrouw, was internet de grootste zorginformatie provider geworden. Het destijds vaak gegeven advies van dokters ( “Ga niet zoeken op internet, dat is slecht voor U”) voelde ik niets voor. De toekomst kan je niet tegenhouden. En het internet heeft fantastische informatie en toegevoegde mogelijkheden. Je moet het alleen zo goed mogelijk gebruiken. Het kennismonopolie van de dokter is door het internet dus doorbroken en dat is prima. Wij moeten als dokter echter er ook voor zorgen dat we patiënten begeleiden in hun kennisopbouw. Ze niet blind laten zoeken door een zoekmachine, maar precies naar de goede, betrouwbare en vooral voor patiënt relevante informatie op het internet.

Objectieve criteria

En dat was het begin van BetrouwbareBron.nl. Want toen ontstond er een probleem: Wat is er nu betrouwbare informatie? Hét antwoord is er niet, betrouwbaarheid is namelijk subjectief en hangt af vanuit welk perspectief je het bekijkt. Ook goede organisaties zijn het nogal eens oneens, dus welke informatie is dan betrouwbaar? De ingeving die ik toen had, was destijds nog ongebruikelijk. We laten de Patiënt beslissen en we kijken niet naar de informatieinhoud, maar uitsluitend naar de Bron van informatie. Want elke bron heeft zijn eigen perspectief. En als de Bron voldoet aan bepaalde objectieve criteria, waaronder non-profit, geaccrediteerd en landelijk, noemen we die een BetrouwbareBron.

Hiervoor werd de Stichting BetrouwbareBron opgezet. En we hebben met artsen uit meer dan tien specialismen een redactieraad opgesteld om deze criteria te bewaken en eventueel aan te passen. Maar, eerlijk is eerlijk, die heeft er weinig werk van gehad. Het afgelopen decennium zijn de criteria volledig onveranderd gebleven. Overigens niet met pijn in het hart. Er zijn in de jaren zoveel prachtige websites met mooie en in onze optiek betrouwbare informatie langs gekomen. Maar bij elke beoordelingsronde waarbij je de neiging hebt om de grenzen van de criteria op te rekken, loop je vast. Want elke oprekking introduceert subjectiviteit en waar leg je dan de grens? Dus leggen we weer uit aan de betrokkenen dat de website heel mooi is en onze optiek betrouwbare informatie, maar geen BetrouwbareBron informatie. En dat dat niets afdoet aan hun website en/of hun goede bedoelingen. (Overigens hebben we tegenwoordig nog een andere optie voor deze groep websites). Gelukkig waren er ook organisaties die blij waren met dit initiatief en het steunden, bv de NPCF (nu Patientenfederatie Nederland, KNMP, Hartstichting en enkele wetenschappelijke verenigingen.

Onze vrijwiligers

Na het vaststellen van de criteria kwam er een ander probleem. Want hoe krijg je mensen bij de relevante informatie en hoe kiezen ze? Niets is makkelijker dan gewoon een lijstje van BetrouwbareBron geaccrediteerde websites te publiceren. Hier hebben we een keuze gemaakt die generaties aan medische studenten aan het werk gehouden heeft. Ten eerste hebben we gekozen voor transparantie. De soort van BetrouwbareBron organisatie wordt duidelijk onderverdeeld: Artsen, (semi)-overheid, patiënten en geaccrediteerde non-profitorganisaties. Hiermee kan patiënt voor een bepaald perspectief kiezen. Ten tweede worden van zo veel mogelijk BetrouwbareBron websites de pagina’s met patiënteninformatie verzameld en per pagina de link opgeslagen. Dit wordt gekoppeld aan een classificatie en trefwoorden systeem zodat het vindbaar is. Een zoekwoord kan dus in alle BetrouwbareBronnen tegelijk treffers vinden. Tegenwoordig gaat het deels geautomatiseerd, maar destijds waren continu zo’n tien vrijwilligers/medische studenten bezig dit te onderhouden. Om even een indruk te krijgen over de omvang: op dit moment staan er 13.997 items in de BetrouwbareBron database exclusief de gekoppelde databases.

Helaas is gebleken dat er nog steeds altijd een menselijke editorronde nodig is voor wat de computer niet aankan. Dit is arbeidsintensief. Daarom zijn we erg blij dat we steeds meer hulp krijgen. BetrouwbareBron organisaties kunnen nu op verzoek zelf de database onderhouden zodat hun links aktueel blijven. En dat scheelt ons werk. Verder koppelen we met grotere databases zodat dit automatisch gaat. Maar zonder de jarenlange verversende groep van medische vrijwilligers zou BetrouwbareBron niet mogelijk zijn geweest. En ook nu blijven ze onmisbaar.

Focusverandering

Langzamerhand is door de jaren heen het focus veranderd. De website is natuurlijk enkele keren vernieuwd en patiënten kunnen nog steeds zoeken naar BetrouwbareBron informatie op de website. Maar de BetrouwbareBron database is vele malen belangrijker geworden. Natuurlijk komt dit mede doordat de patiëntenvoorlichting volwassener geworden is. Alle professionele organisaties hebben zo langzamerhand wel patiënteninformatie beschikbaar en Thuisarts.nl is een uitstekende algemene gezondheidswebsite.

Maar om te begrijpen waarom het focus veranderd is, moet ik weer terugkomen op het begin: mijn probleem was nog niet opgelost. Want we hadden wel de BetrouwbareBron informatie, maar hoe krijg ik die op maat bij mijn individuele patiënt? Informatie hebben is niet gelijk aan informatie bij patiënt krijgen, wat vaak vergeten wordt. De duizenden BetrouwbareBron kaartjes met terfwoord werkten eigenlijk niet goed. Mensen vinden Google makkelijker te gebruiken. En er kwamen vaak te veel resultaten zodat men alsnog het spoor kwijt raakte (nog steeds een groot probleem van veel websites). Portals en secure mails werden geprobeerd. Maar gezien de geringe acceptatie door zowel patiënten als dokters slechts voor een kleine minderheid geschikt. En dan juist de groep die al digitaal vaardig zijn en het minder nodig hadden.

Project CHIP en Inforium

Toen Inforium in 2013 op de markt kwam en de BetrouwbareBron database eraan gekoppeld werd, kregen zorgverleners plotseling de mogelijkheid om bij 90% van de patiënten met enkele muisklikken bij relevante betrouwbare informatie uit de BetrouwbareBron databse te brengen met respect voor privacy. Patiënten krijgen een link in hun normale mailbox en worden zonder verder in te loggen naar de relevante pagina op de website gebracht. Het is voor patiënt dus veel makkelijker dan Googlen. En doordat je dokter net gezegd heeft dat hij het stuurt en het logo van ziekenhuis of praktijk er op staat wekt het vertrouwens. En het belangrijkste: de informatie is herhaalbaar, deelbaar en is een beginpunt op een betrouwbare website.

In 2016-2017 heeft de Stichting BetrouwbareBron Project CHIP (Connected Health Information Platform) in Almere uitgevoerd met brede steun uit het veld; van medische tot patiënten verenigingen, van VWS tot zorgverleners en praktijken en gefinancierd door Zilveren Kruis, CZ en VGZ. De BetrouwbareBron database werd de basis van de Project CHIP database, waar ook de lokale informatie van de zorgorganisaties in terecht kwam. Naast het gebruik van deze enorme database werd transmuraal dezelfde communcatietool Inforium gebruikt om betrouwbare informatie op maat bij patiënt te krijgen. Elk Inforium wordt handmatig uitgekozen door een zorgverlener in de huisartspraktijk, apotheek, De Kinderkliniek ZBC of Flevoziekenhuis in Almere.

De resultaten waren verbluffend. Binnen een jaar werd handmatig door zorgverleners 44.000 keer aan patiënten digitale informatie gegeven over ziekte, behandeling en/of medicatie. Na afloop van het project in mei 2017 blijft het gebruik stijgen. In 2017 naar 69.000 stuks en 2018 gaat naar boven de 100.000. Dat betekent dat in Almere gemiddeld de helft van de bevolking digitaal informatie op maat van hun zorgverleners krijgt. Herhaalbaar, ook over weken en maanden. Zowel patiënten als dokters reageerden in enquetes met hoge cijfers. Maar nog belangrijker is dat de meerderheid van patiënten aangaf dat het hun hielp bij beslissen, dat therapietrouw steeg bij longmedicatie en het aantal telefoontjes van medische vragen soms met tientallen procenten daalde.

De toekomst van BetrouwbareBron

Oktober 2018: We kunnen terugkijken op een mooi decennium. Origineel was BetrouwbareBron bedoeld als een website die betrouwbare medische informatie van verschillende perspectieven verzamelde voor patiënten om uit te kiezen. In tien jaar is het geëvolueerd naar een dienende rol om daarnaast zorgverleners met behulp van tools betrouwbare openbare medische content op maat on-demand bij patiënt te brengen. Voor dokters en patiënten goed, maar ook voor de organisaties om efficiënt hun informatie te verspreiden.

We zoeken daarom steeds meer de samenwerking op. Actueel houden van de content is een monnikkenwerk en kan beter en sneller gebeuren als de BetrouwbareBron organisaties dit zelf op orde houden. Daarvoor is een zeer gebruiksvriendelijke onderhoudsmodule gebouwd waar BetrouwbareBron organisaties gratis gebruik van kunnen maken. Ook hopen we dat organisaties met een geschikt systeem vaker een directe koppeling maken. Samenwerken is voor iedereen fijn. Patiënten kunnen makkelijk zoeken, dokters beter op maat informeren, organisaties hun content actueel houden en verspreiden en wij hopen het onderhoud te reduceren. (Informatie opvragen kan via mail: Info@BetrouwbareBron.nl)

Project CHIP heeft in Almere inmiddels de volgende stap gezet; de uitbreiding naar de nulde lijn: jeugdgezondheidszorg en preventie. We verwachten er veel van, want het omgaan met gezondheidskennis en informatie begint bij de geboorte. Met het landelijk gebruik van Inforium in meer dan 10 ziekenhuizen en huisartsenpraktijken en apotheken, hopen we in meer regio’s een Project CHIP op te kunnen zetten. Ook dit is interessant, want door participatie in een Project CHIP door een zorgorganisatie komt de volledige Project CHIP database (inclusief de basis, de BetrouwbareBron database) met nu bijna 50.000 items beschikbaar voor de hele organisatie. En met transmuraal, regionaal werken kan je gecoordineerd informatie overbrengen, niet alleen in een organisatie. Dus met de patiënt echt centraal, want de enige continue factor in een uitgebreid ziekteproces is de patiënt zelf.

En de ontwikkeling gaat verder. Nu al hebben we de mogelijkheid om portals te ondersteunen met geintegreerde betrouwbare medische informatie. En kunnen we PGO’s (Persoonlijke Gezondheids Omgeving) vullen met BetrouwbareBron informatie-on-demand. Want patiënten hebben context nodig om data te kunnen interpreteren. En er komen vast nog veel meer ontwikkelingen de komende jaren.

Dank

Alles valt en staat met de mensen. De tientallen BetrouwbareBron vrijwilligers die gedurende hun medische studie de content actueel gehouden worden. De opeenvolgende inhoudscoordinators die daaruit naar boven kwamen en zonder noemenswaardige hulp hun teams konden aansturen, de collega’s van de redactieraad die in het begin hun steun uitspraken, evenals de mensen van de ondersteunende organisaties die het belang voor de toekomst zagen. De secretaresses en andere ondersteuners die de organisatie beheerden en de technici en bouwers die de website en database gebouwd en onderhouden hebben. En natuurlijk iedereen van de organisaties die hun ziel en zaligheid stoppen in het maken van goede online informatie voor hun patiënten. Aan eenieder van hen zijn we dank verschuldigd. Want door hun bijdrage hebben we gezamenlijk in het afgelopen decennium een klein stukje bijgedragen aan de verbetering van grip en begrip bij patiënten over hun ziekte en behandeling. Iets voor ons allen om trots op te zijn. En we hopen daar het volgende decennium volop mee door te gaan.

Markus Oei, voorzitter Stichting BetrouwbareBron

Geen reactie's

Sorry, het is niet mogelijk om te reageren.